Hemojunior, který oslavil 15. výročí svého založení, je psychickou oporou prosvé členy, rádcem a pomocníkem pro plnohodnotný život s hemofilií.

Hemojunior vznikl z iniciativy několika rodičů na podzim roku 2001. V době jeho založení byl značný nedostatek informací pro rodiče dětí s hemofilií, neexistovala žádná organizace, která by se zaměřovala právě na tuto věkovou skupinu hemofiliků.

Diagnóza: hemofilie

Po stanovení diagnózy, ve většině případů do jednoho roku věku dítěte, je velmi obtížné se vyrovnat s takto vážným onemocněním. Bylo důležité poskytovat pomoc právě rodinám s malými hemofiliky, nabízet možnost se setkávat s ostatními rodiči, dělit se o své zkušenosti a starosti, rady jak zvládat takto závažné onemocnění. V současné době je registrováno 48 rodin z celé České republiky, které mají v rodině či blízkém okolí hemofilika nebo osobu s jinou krvácivou chorobou.

Poslání Hemojunioru

Hlavním posláním Hemojunioru je zlepšit kvalitu každodenního života s hemofilií zejména u rodin nově narozených hemofiliků. Osobní zkušenosti si rodiny mohou předávat na pravidelných víkendových setkáních, zpravidla třikrát v roce. V létě se pořádají týdenní rekondiční pobyty pro malé hemofiliky s rodinami, které pomáhají ke komplexní edukaci rodičů i dětí. Sdružení / spolek se podílí na zkvalitnění života dětí s hemofílií, rozvíjí vzájemnou spolupráci rodičů dětí, spolupráci se zdravotníky, širokou veřejností a získává finanční prostředky pro nemocné děti. Tyto peníze pak slouží k dotování společných akcí a výrazně pomáhají realizovat též projekty a plány na pomoc dětským hemofilikům a jejich rodičům v mnoha oblastech – zdravotní, sociální, edukační, vzdělávací, ozdravně-pobytové, rehabilitační a psychologické.

Sdružení/spolek funguje pouze díky sponzorským darům, finanční podpoře firem i jednotlivců, členským příspěvkům, obětavosti konkrétních jednotlivců. Dotace ministerstva zdravotnictví tvoří nepatrnou část rozpočtu.

Odborná i laická veřejnost

Hemojunior se snaží svými aktivitami zvyšovat povědomí o hemofilii mezi laickou i odbornou veřejností. Vedení Hemojunioru radí svým členům rovněž při jednání s orgány státní správy nebo vládními institucemi. Hemojunior
pořádá kromě už zmíněných akcí jednou za dva roky také zájezdy k moři, při nichž hemofilici intenzivně rehabilitují a jsou pod dohledem zkušeného lékařského týmu. Pravidelně se podílí rovněž na oslavách Světového dne hemofilie, v minulosti organizovalo výstavy, přednášky a další popularizační akce. Hemojunior úzce spolupracuje s Českým svazem hemofiliků (ČSH). Sdružení/spolek funguje pouze díky sponzorským darům, finanční podpoře firem i jednotlivců, členským příspěvkům, obětavosti konkrétních jednotlivců. Dotace ministerstva zdravotnictví tvoří nepatrnou část rozpočtu.

Psychologická pomoc

Hemojunior se stal za dobu svého působení velkým přínosem rodinám hlavně z psychologického hlediska. Děti s hemofilií jsou jako každé jiné děti, jen vyžadují v určitých situacích zvláštní péči, což je vždy hlavním tématem při společných setkáních. Rodiče se snáz smiřují s onemocněním svého dítěte, od rodičů větších dětí získávají zkušenosti a potřebné informace jak zvládnout dítě při aplikacích krevních derivátů, jak pomoci dítěti se smířit s nemocí, dozvídají se díky přednáškám odborníků novinky v léčbě hemofilie a důležité informace jak pečovat o kloubní aparát a jak správně rehabilitovat. Zjišťují, že je potřeba orientovat sebe sama i svou rodinu na pozitivní myšlení, není dobré být úzkostlivým, ale naučit své dítě zodpovědnosti ke svému zdraví, nezakazovat mu věci, které má rádo, avšak nastavit limity, které musí respektovat.

Důležité je najít mezi rodičem a dítětem vzájemnou cestu založenou na důvěře a pochopení, protože samotné děti s hemofilií se sami vyrovnávají nejen s bolestí při krvácivých příhodách, ale i s omezeními, které v důsledku hemofilie musí dodržovat.

Cesta důvěry

Důležité je najít mezi rodičem a dítětem vzájemnou cestu založenou na důvěře a pochopení, protože samotné děti s hemofilií se sami vyrovnávají nejen s bolestí při krvácivých příhodách, ale i s omezeními, které v důsledku hemofilie musí dodržovat. Věřit dětem, že se naučí o sebe postarat a své onemocnění zvládnou.
Hemojunior, který oslavil 15. výročí svého založení, je psychickou oporou pro své členy, rádcem a pomocníkem pro plnohodnotný život s hemofilií.