Od malička jsem byl výrazně menšího vzrůstu, s DMD to však nesouviselo a příčinu tohoto onemocnění se najít nepodařilo. Drobnější tělo však není pro svaly takovou zátěží, takže možná i díky tomu se u mě všechny problémy objevily o něco později. Pro mou nemoc je typické, že svaly pomalu, ale neustále slábnou. Na základní škole jsem se o sebe zprvu postaral sám, od šesté třídy jsem měl asistenci na některé předměty. Všechny pohyby mě stály čím dál tím větší úsilí. Zdravý školák třeba zvedne učebnici ze stolu jako nic, ale pro mě byl stejný pohyb jako zvedání těžké činky. Nechtěli mi přiznat ZTP, protože jsem ještě chodil.

Časté byly nečekané pády, zničehonic spadnete jak hruška, naštěstí jsem si v té době nic nezlomil. Až ve třinácti jsem si po pádu s židle zlomil ruku a její hybnost se pak trvale zhoršila.

Život s invalidním vozíkem

V deseti letech jsem byl stále schopen chodit, a dokonce i jezdit na kole, ale pak se to prudce zhoršilo a ve dvanácti přišel zásadní zvrat k horšímu, což je u této nemoci typické. Musel jsem se definitivně posadit na vozík. Tehdy na mě nemoc nejvíc dolehla. Jako dítě jsem si ji moc nepřipouštěl, ale teď to přišlo naplno. Byly to těžké roky. V deváté třídě jsem ještě psal sám, pak už ne. Časté byly nečekané pády, zničehonic spadnete jak hruška, naštěstí jsem si v té době nic nezlomil. Až ve třinácti jsem si po pádu s židle zlomil ruku a její hybnost se pak trvale zhoršila.

Pomoc rodiny i spolužáků

Musím říct, že mám skvělé rodiče, kteří mi moc pomáhají. Je za tím nesmírné úsilí, které zvenčí není vidět. Jsem jim velmi vděčný. A měl jsem i dobré spolužáky, kteří mi vždycky pomáhali a stáli za mnou. Nikdy jsem se nesetkal s posmíváním nebo šikanou. Po dokončení základní školy jsem studoval čtyři roky všeobecný obor na kladenském sportovním gymnáziu, tam jsem už měl trvalou asistenci. Ředitel i jednotliví učitelé měli pochopení pro mé specifické potřeby a vycházeli mi vstříc. Učení mi šlo vždycky dobře, měl jsem jedničky nebo dvojky, po gymnáziu jsem se dostal na ČVUT, obor bioinformatika. Studoval jsem tam dva roky, ale pak jsem musel studium ze zdravotních důvodů přerušit. Poslední tři roky jsem tedy doma.

Od dětství jsem chodil na rehabilitace a doma jsem cvičil s maminkou. Správné cvičení dokáže ochabování svalů trochu zpomalit.

Nemoc, na kterou není lék

Žádný lék na tuto nemoc není, jen potravinové doplňky. Od dětství jsem chodil na rehabilitace a doma jsem cvičil s maminkou. Správné cvičení dokáže ochabování svalů trochu zpomalit. V západní Evropě se již nějakou dobu používají kortikoidy, s jejichž pomocí mohou pacienti s DMD chodit až do patnácti. U nás je tato léčba na úplném počátku. Je to však stejně jen dočasná pomoc, která nedokáže rozvoj onemocnění zastavit. Cvičení je pro mě důležité dodnes, přes den se musím s pomocí rodičů průběžně protahovat, provádějí mi masáže míčkováním, v noci mě zase chodí polohovat.

Sdružení Parent Project

Váha tohoto onemocnění leží hodně právě na rodičích, proto rodiče kluků s DMD založili sdružení Parent Project. Jedná se o mezinárodní projekt, jehož česká pobočka existuje od roku 2001. V roce 2003 jsme se přidali my, to mi bylo třináct a poprvé v životě jsem se osobně setkal s někým s DMD. Přibývaly další rodiny a činnost sdružení se rozšiřovala. Důležité je, aby všichni, kdo se dozvědí diagnózu DMD, dostali všechny potřebné informace. V tom je nezastupitelná úloha našeho sdružení, protože někteří lékaři tuto nemoc neznají a informace poskytnout nemohou. Pravidelně se s ostatními pacienty setkáváme na celorepublikové úrovni, teď už vícekrát do roka. Vždycky se nás sejde kolem patnácti rodin. V České republice je několik set pacientů s DMD, ale zdaleka ne všechny rodiny mají zájem se účastnit aktivit sdružení. Pro někoho je nepříjemné vidět jiné pacienty v různých stadiích nemoci, nebo pacienti nechtějí, aby je někdo pozoroval, chtějí být spíše v ústraní. Musím říct, že parta nás kluků s DMD, která ve sdružení vznikla, je pro mě velmi důležitá. Společná nemoc nás spojuje velmi silným poutem, skvěle si rozumíme a využíváme všechny možnosti, jak být v kontaktu. Když to nejde osobně, píšeme si přes facebook nebo si voláme přes skype.

Nové informace i přátelé

Myslím si, že být v Parent Project a setkávat se s rodinami je výborné. Získáte nové přátele i nové informace. Nyní se snažím informovat cizí lidi pomocí příspěvků z akcí např. na facebook, kde komentuji věci, posílám různé zajímavosti. S nejbližšími kamarády dělám pf nebo poděkování našim podporovatelům jako jsou pro příklad MDA RIDE. Což je společnost lidí, kteří se rozhodli pomáhat lidem se svalovou dystrofií včetně DMD. Od roku 2008 se každoročně v Praze koná společné setkání. Hlavní akcí je tzv. spanilá jízda, kdy v autech s motorkáři projedeme ulicemi Prahy.

Před dvěma roky jsem měl kolaps. Delší dobu jsem byl unavený a špatně se mi dýchalo, cítil jsem se stále hůř. Pak jsem zkolaboval a skončil na jipce. Dýchací svaly začaly více ochabovat. Podařilo se nám naštěstí získat přístroj BIPAP, který mi pomáhá dýchat. Vhání mi do plic vzduch pod tlakem a podporuje výdech. Napomáhá tedy nejen přísunu kyslíku, ale i odvodu oxidu uhličitého. A díky němu mám i větší kapacitu plic. Používám ho hlavně v noci a funguje skvěle, ráno se oproti dřívějšku cítím plný energie. Hrozila mi tracheostomie, což je v podstatě díra do krku. Naštěstí se povedlo tomu zabránit a s přístrojem žiju v daleko větší pohodě.

V současné době používám přístroj na vykašlávání - Cough Assist. V plicích se mi tvoří hleny, ale zesláblé dýchací svaly už nezvládnou něco tak přirozeného, jako je kašel, tento přístroj mě velmi pomáhá, výrazně se snížilo riziko zápalu plic. Minulý rok na podzim jsem onemocněl, kašlací asistent dokázal zabránit komplikacím a následné hospitalizaci. Když Vám zaskočí, dokážete se rozkašlat. My musíme použít přístroj, silný tlak uvolní dýchací cesty a opět můžeme volně dýchat. Je to skvělá pomůcka, kterou mám vždy po ruce.

Od dětství jsem chodil na rehabilitace a doma jsem cvičil s maminkou. Správné cvičení dokáže ochabování svalů trochu zpomalit.

Blog nevzdavejto.cz

Před dvěma měsíci jsem s jedním kamarádem založil blog nevzdavejto.cz. Pokoušíme se ukázat, že postižení nemůže zabránit dělat něco přínosného. Humornou formou chceme motivovat ostatní, aby nic nevzdávali a byli pozitivně naladěny. Píšeme o našich strastech i radostech. Dává nám to dobrý pocit z vykonané práce. S kamarádem mě pojí vzácné onemocnění zvané a také podobná povaha s optimistickým pohledem na svět. To je u psaní takového blogu to nejdůležitější, jelikož se vzájemně doplňujeme.

Tahle nemoc vás postupně okrádá. Do dvaceti let jsem se třeba mohl sám najíst, teď už to nejde. Nemá ale cenu dívat se za tím, co jsem ztratil. Jsem vděčný za všechno, co ještě můžu. Rád si sám vyjedu na elektrickém vozíku do města, dodává mi to důležitý pocit svobody. Jezdíme na výlety, na různé   akce. Díky péči rodičů, přístupu celé naší rodiny a možná i v souvislosti s mým menším vzrůstem jsem na tom v šestadvaceti celkem dobře, takže mám důvod radovat se ze života.

Odkazy na stránky:

http://nevzdavejto.cz/

http://www.parentproject.cz/