Diagnostika mnohočetného myelomu přitom není nijak složitá – jen je potřeba na toto onemocnění pomyslet v rámci diferenciální diagnostiky.

Mnohočetný myelom je druhé nejčastější krevní nádorové onemocnění. Přesto patří mezi vzácná onemocnění s výskytem pěti až sedmi nových případů na sto tisíc obyvatel ročně. Nemocných ovšem v poslední době přibývá, a to nejen díky mírně stoupající incidenci, ale i díky postupnému zlepšování výsledků léčby. Jedná se přitom o velmi záludné onemocnění. Nejčastěji se projevuje bolestmi zad. Z toho důvodu bývá řada pacientů diagnostikována až po delší době, kdy dojde k rozvoji dalších příznaků. Sem patří známky útlumu normální krvetvorby, obvykle chudokrevnost, zhoršující se funkce ledvin a častější infekce. Diagnostika mnohočetného myelomu přitom není nijak složitá – jen je potřeba na toto onemocnění pomyslet v rámci diferenciální diagnostiky. A v tom je právě kámen úrazu, protože se jedná o onemocnění, které postihuje převážně starší lidi okolo věku 63 let. V tomto životním období dnes bolí záda prakticky každého.

První snahy o zvrácení nemoci

Když jsem před více než dvaceti lety začínal s léčbou tohoto onemocnění, byly výsledky léčby neuspokojivé. Medián přežití nemocných se pohyboval okolo dvou let. Účinných léků jsme v té době měli z dnešního pohledu minimum. Prvního zlepšení výsledků léčby tak bylo dosaženo až po zavedení postupu autologní transplantace kmenových buněk krvetvorby následně po podání vysoké dávky chemoterapie, což byl ale léčebný postup využitelný jen u nemocných do 65 let věku. Osud starších nemocných nad 65 let tak zůstával velmi špatný až do přelomu tisíciletí, kdy začala u mnohočetného myelomu éra tzv. nových léků. Prvním z nich byl neblaze proslulý thalidomid. Tento dříve „nebezpečný lék“ známý z tzv. Conterganové aféry svou teratogenitou je prvním z účinných léků, díky nimž se podařilo zlepšit osud nemocných za posledních patnáct let nejméně třikrát. To znamená, že průměrná doba přežití se prodloužila z výše uvedených dvou let na současných asi šest let u starších nemocných a asi osm let u nemocných schopných absolvovat vysokodávkovou léčbu s podporou kmenových buněk.

Dnes máme kromě thalidomidu již několik dalších léků s různým mechanismem účinku, které můžeme u našich nemocných využít. Problémem je však narůstající finanční náročnost dlouhodobé léčby.

Nové (a drahé) preparáty

Dnes máme kromě thalidomidu již několik dalších léků s různým mechanismem účinku, které můžeme u našich nemocných využít. Problémem je však narůstající finanční náročnost dlouhodobé léčby. Ideálním postupem by bylo použít u nemocného tu nejúčinnější kombinaci léků hned v úvodu onemocnění s cílem úplného vymýcení nádorového klonu a trvalého vyléčení. Bohužel skutečnost je zatím většinou jiná. Typickým průběhem mnohočetného myelomu zatím jsou opakující se aktivity, tzv. relapsy či progrese onemocnění. Jen asi u třetiny nemocných se dnes daří dosáhnout přežití delšího než deset let od stanovení diagnózy.

To samozřejmě není špatný výsledek s ohledem na původní výsledky léčby a s přihlédnutím ke skutečnosti, že se jedná o onemocnění staršího věku, kdy důvodem úmrtí nemusí být mnohočetný myelom, ale i jiné závažné onemocnění nebo úrazový děj. Kdybychom však měli už dnes možnost použít v léčbě tu nejúčinnější léčebnou kombinaci již v rámci primoterapie, byly by výsledky léčby jistě mnohem lepší.

Dočkáme se dostupné léčby?

Cena takové kombinace, která se zatím nachází ve fázích klinického zkoušení, je však astronomická. Pro představu se pohybuje v nákladech více než milion korun na jeden cyklus, který trvá většinou jeden měsíc. Jedním cyklem navíc léčba zdaleka nekončí. Po úvodní intenzivní fázi, která trvá kolem jednoho roku, by měla následovat ještě léčba udržovací, doporučovaná dnes ještě po dobu alespoň dvou let. Takovouto léčbu můžeme dnes našim nemocným nabídnout zatím pouze v rámci klinických studií, které jsou podporovány farmaceutickými firmami. Nicméně pokrok je nezastavitelný, a proto věřím, že tak, jak se podařilo zlepšit výsledky léčby za posledních dvacet let i běžně dostupnou léčbou, budou zmíněné, zatím finančně nedostupné postupy zavedeny i v České republice, a osud nemocných s tímto dosud nevyléčitelným onemocněním se tak bude dále zlepšovat a směřovat k trvalému vyléčení.


Lidem, kterým do života vstoupil mnohočetný myelom, a jejich blízkým nabízí pomoc a podporu Klub pacientů mnohočetný myelom a zásadní partner Česká myelomová skupina, nadační fond. V loňském roce Klub pacientů mnohočetný myelom vyhlásil 30. březen Národním dnem myelomu, a oficiálně se tak připojil k Mezinárodnímu měsíci myelomu.

Letošní kampaň měsíce myelomu je spojena s heslem Myeloma Warriors – Bojovníci myelomu.  Upozorňuje na ty, kteří s touto diagnózou žijí, na jejich podporovatele a všechny, kdo se snaží najít vhodnou léčbu.

www.mnohocetnymyelom.cz – Klub pacientů mnohočetný myelom
www.myeloma.cz – Česká myelomová skupina, nadační fond

Příbeh pacientky Naděždy

Všechno začalo v roce 2003. Jako dětská sestra jsem byla na infekce zvyklá, ale když jsem na podzim užívala již třetí antibiotika, cítila se unavená a nemohla zakašlat kvůli bolesti žeber, šla jsem k obvodní lékařce a žádala o pořádné vyšetření. Nic se nenašlo, a tak jsem vyhledala internistku a popsala jí své potíže. Během čtrnácti dní bylo jasno. Diagnóza zněla mnohočetný myelom.

Byl to šok

Bylo mi 43 let, dcery na střední škole, právě jsme dostavěli dům. Po čtyřech cyklech chemoterapie jsem se začala připravovat na transplantaci. Mezitím jsme se snažili se situací vyrovnat a zjišťovali jsme informace o nemoci a léčbě. Manžel byl úžasný, stál při mně, lékaři a sestry vysvětlovali a pomáhali, přesto jsem chodila na psychoterapii. Pořád jsem nechápala, proč zrovna já musela onemocnět. Po první transplantaci mi trvalo půl roku, než jsem se vzpamatovala, prodělala jsem zápal plic, žilní trombózu, cítila jsem se šíleně unavená. Ale nemoc se zastavila. Chodila jsem na pravidelné kontroly a po třech letech přišel první relaps – nemoc se vrátila. V následujících pěti letech jsem stále podstupovala nějakou léčbu. Ošetřující lékař zkoušel vše možné: osvědčené kombinace léků, nové léky, které se objevily na trhu, nebo léčbu v rámci klinických studií.

Rozšíření nemoci

V roce 2012 mnohočetný myelom postoupil natolik, že se začaly objevovat kompresivní zlomeniny obratlů. Bolest to byla ukrutná, nemohla jsem chodit, vstát z postele mi trvalo půl hodiny. Postupně praskly tři bederní obratle, které na ortopedii zacementovali, ale bohužel se zlomily i zbývající dva. Absolvovala jsem sérii ozařování se záměrem zmírnit bolesti. V tomto období se začaly lámat hrudní obratle, z celkových dvanácti se zlomilo pět. Na začátku nemoci jsem měřila 162 cm, teď měřím 150 cm. Ale i toto jsem překonala, stejně jako všechna období, kdy se léčba krátkodobě střídala s klidovou fází nemoci.

Transplantace

V roce 2015 jsem podstoupila druhou transplantaci, ale její efekt vydržel bohužel jen rok. Tak jsem svou pojišťovnu začátkem následujícího roku požádala o úhradu léku dle § 16, protože tento lék neměl přiznánu běžnou úhradu. Těch několik týdnů čekání na verdikt pojišťovny se můj zdravotní stav zhoršoval. Nakonec pojišťovna léčbu zamítla. Nezbývalo než absolvovat již třetí transplantaci. Myelom se tím zastavil na rok.

Od roku 2017 podstupuji další léčbu, již pátý cyklus. Někdy si říkám: „Žila jsem vlastně?“ A hned si odpovím: „Žila a stále žiji!“. Někdy bylo hůř, někdy líp. Dcery vystudovaly, mám krásného vnoučka. Na naše zdravotnictví si nemůžu stěžovat, potkala jsem mnoho úžasných lékařů a obětavých sester. Mám radost, že se stále objevují nové léky, které před deseti, patnácti lety nebyly k dispozici. Vím, že každá onkologická léčba je drahá a v případě mnohočetného myelomu je ještě dražší. A také z vlastní zkušenosti moc dobře vím, že ošetřující lékaři dělají možné i nemožné, aby se nové a účinné léky k jejich pacientům dostaly.

Přesto mě někdy přepadne velká úzkost, hlavně když si vzpomenu na chvíle, kdy jsem čekala na verdikt pojišťovny a když jsem po jejich negativním vyjádření myslela, že můj život končí. Všichni si platíme zdravotní pojištění a všichni taky doufáme, že v případě nemoci se nám dostane nejlepší dostupné léčby. Nemoc si nevybírá. Pro mě jako pacienta je ponižující a ubíjející bojovat s pojišťovnou, s legislativně nastaveným systémem o schválení léku, který by pomohl, ale je drahý. Já měla tentokrát štěstí, můj organismus na náhradní řešení ještě zareagoval, ale…

Paní Naděžda N.