O Revma Lize v ČR

Revma Liga Česká republika sdružuje pacienty s revmatismem, jejich rodinné příslušníky, přátele, lékaře a zdravotníky. V letošním roce slaví už 25 let od svého založení. Za tu dobu se Revma Lize v ČR podařilo navázat kontakty s podobně zaměřenými pacientskými organizacemi v ČR i v zahraničí. Hlavním cílem spolku je zlepšování životních podmínek osob s revmatickým onemocněním, včetně zajištění dostupnosti efektivní léčby a zvyšování povědomí o revmatických nemocech. Více na www.revmaliga.cz

Jakube, stal jste se tváří projektu Revma výzva, který upozorňuje na revmatoidní artritidu. Co vás vedlo k tomu podpořit zrovna tento projekt? V čem vám připadá sympatický nebo výjimečný?

Jakub: Revma výzvu jsme rozjeli v září loňského roku. S nápadem mě oslovila předsedkyně Revma Ligy a zároveň moje dlouholetá kamarádka Edita Müllerová, se kterou jsem se poznal na studiích a pak jsme společně působili v Krátkém a úderném divadle v Liberci. Když za mnou přišla, abych pomohl Revma Lize s jejich prezentací, snažil jsem se jí to nejdříve rozmluvit s tím, že mám obavy, abych vzhledem ke svému zjevu lidi spíš neodradil. Ale pak jsem si řekl, když můžu pomoct, tak musím, a vymysleli jsme nakonec to, co bylo vidět třeba na internetu.

Edita: Cílem projektu je ukázat potíže, se kterými se každý den potýkají pacienti s revmatoidní artritidou. Jak obtížné a bolestivé jsou pro ně běžné činnosti jako je zapnout si knoflík, zašroubovat lahev, jít třeba do divadla nebo do kina. Symbolem kampaně se staly speciální rukavice, které simulují ztuhlé klouby na rukou, což je jeden z častých příznaků nemoci. Rukavice sice neumí přenést bolest, ale dokážou zdravému člověku aspoň na chvíli přiblížit pocit v kůži revmatika. Na kameru si rukavice nasadili známí herci i osobnosti veřejného života. Podpořili nás i lékaři, pacienti a jejich blízcí.

Pacienti s revmatoidní artritidou jsou neviditelní hrdinové – na první pohled není pro okolí onemocnění patrné, ale problémy, se kterými se pacient potýká, jsou v nepřímé úměře s nenápadností tohoto postižení.

Je někdo z vaší rodiny, známých nebo kolegů postižen touto nemocí? Jak je tato nemoc ovlivňuje?

Jakub: Od Edity vím, že revmatoidní artritidou trpí její maminka, také proto se ona sama zapojila do dění v Revma Lize. A díky tomu, že jsem byl osloven jako průvodce kampaní, měl jsem možnost se s několika lidmi setkat. Jsou to, s mírnou nadsázkou, neviditelní hrdinové – na první pohled není pro okolí onemocnění patrné, ale problémy, se kterými se pacient potýká, jsou v nepřímé úměře s nenápadností tohoto postižení. Právě třeba ruce zkrátka potřebujeme k mnoha zdánlivě obyčejným věcem, ze kterých se ale při revmatoidní artritidě stávají překážky překonatelné jen s obrovským úsilím. Ze stlačení kliky dveří nebo psaní tužkou se stává atletický výkon. Kdo měl možnost vyzkoušet rukavice, které jsme v kampani Revma výzva prezentovali, dá mi za pravdu.

Edita:  Nemoc přichází náhle s prvním „záchvatem“ bolestí, otokem kloubů, omezením pohybu, nemohoucností, únavou. Sami pacienti s revmatoidní artritidou popisují svůj stav jako život na houpačce. Bojují s bolestí, ztuhlostí, únavou, depresí. Bohužel my, zdraví, tohle nedokážeme vždycky pochopit a přijmout.

Lidé si často představují revma jako nemoc kloubů, která postihuje hlavně staré lidi, ale to je omyl. Revmatoidní artritida propuká ve většině případů u lidí v mladém produktivním věku a může postihnout už i batolata.

Revmatoidní artritida, kterou většina lidí zná pod lidovým názvem revma, je asi nejznámější jako nemoc dobrého vojáka Švejka, který se jeho prostřednictvím snažil oddálit nástup do války. Máte pocit, že mezi lidmi o této nemoci panuje dostatečné povědomí?

Jakub: To jste špatně četli Švejka, ne? Švejk se právě vojně nevyhýbal. Naopak šel do války tak naplno, až veškerá absurdita militarismu vyšla najevo, jako v žádném jiném válečném románu. Šel entuziasticky sloužit právě i přes revma, které léčil opodeldokem, a překonával překážky, které působí blbost světa a lidí, blbostí své vlastní výroby.

Ale je pravda, že se o této nemoci kromě obecně zažitých mýtů a vrzajících stereotypů moc neví. Většina lidí je ráda, že u lékaře pochopí, co pro ně znamená jejich vlastní nemoc. Proč by měli vědět, co je revmatoidní artritida, když jí zrovna netrpí. Ale vědět by se to mělo a netýká se to samozřejmě jen této diagnózy. Osvěta, prevence a následná pomoc je potřeba všude.

Edita: Lidé si často představují revma jako nemoc kloubů, která postihuje hlavně staré lidi, ale to je omyl. Revmatoidní artritida propuká ve většině případů u lidí v mladém produktivním věku a může postihnout už i batolata. Nejde o nemoc kloubů, ale o systémové onemocnění imunitního systému, který se obrací proti vlastnímu tělu. To jsou ve zkratce hlavní mýty, které ve společnosti panují. Pomocí Revma výzvy se na to snažíme upozornit. Zároveň chceme apelovat na lidi, aby příznaky neignorovali a šli včas k lékaři. Jen včasná a účinná léčba totiž může tuhle nemoc zastavit.

Myslíte, že bývá závažnost revmatoidní artritidy podceňována? A proč?

Jakub: Podceňování nebezpečí je asi jedna ze základních lidských vlastností, která v nás možná může vyvolat optimismus a sílu jít dál, ale v případě zdraví je to bezpochyby příliš drahý stimul. Zvlášť, když se nebezpečí dá účinně předejít nebo ho alespoň zmírnit

Edita: Podceňovány jsou také společenské a ekonomické důsledky, které tato choroba přináší. Nejen, že se s nemocí pacient potýká roky, desetiletí, celý život, ale také do jeho života výrazně zasahuje. Nemoc často propuká ve věku, kdy se od člověka očekává plný výkon – v zaměstnání, v rodině, s přáteli, s dětmi. Pokud není nemoc včas a správně léčena, velmi často končí pacienti v částečném nebo úplném invalidním důchodu. Problémy s prací jsou provázené finančními potížemi, které často dopadají na celou rodinu. Mohou se nabalovat další a další problémy, sociální izolace, deprese. Důležitá je proto i psychická podpora. Tu nabízí třeba právě Revma Liga, kde se mohou nemocní potkávat s lidmi, kteří sdílí stejná trápení a potíže.

Bohužel revmatoidní artritidu zatím vyléčit nelze. Nicméně biologická léčba dnes může řadě nemocným výrazně zlepšit kvalitu života. Pomocí kampaně Revma výzva upozorňujeme na to, že biologickou léčbu zatím v České republice dostávají jen pacienti v nejtěžším stupni onemocnění.

Jedna z mála možností, jak revma vyléčit, je biologická léčba. Je podle vás veřejnost o této možnosti dostatečně informována?

Edita: Bohužel revmatoidní artritidu zatím vyléčit nelze. Nicméně biologická léčba dnes může řadě nemocným výrazně zlepšit kvalitu života. Pomocí kampaně Revma výzva upozorňujeme na to, že biologickou léčbu zatím v České republice dostávají jen pacienti v nejtěžším stupni onemocnění. To už ale zpravidla bývá pozdě a člověk končí v invaliditě. V souladu s doporučením evropské i české odborné společnosti by tuto léčbu měli dostat vhodní pacienti už ve střední závažnosti nemoci, kdy je možné zabránit trvalému poškození kloubů. Bariérou jsou zatím vysoké náklady na tyto léky. Na druhou stranu řada socioekonomických studií potvrdila, že pokud pacient dostane účinnou léčbu včas a udržíme ho déle práceschopného, pak se vynaložené náklady na jeho léčbu do systému vrátí. V rámci kampaně jsme vydali také brožuru o léčbě revmatoidní artritidy, která je dostupná na našem webu a kde pacienti najdou potřebné informace.