Rozhovor s Martou

Vy, jako babička, jistě zahrnujete svou vnučku všelijakým dobrotami. Máte pocit, že jste v tomto výběru omezena nabídkou?

Asi nejsem typická babička, protože dobrotami Lauru nezahrnuju. Přesto občas ráda dopřeju oběma svým vnoučatům, třeba cestou do kina, kornoutek zmrzliny. V cukrárnách je těch mražených krémů pestrá nabídka, mnohé z nich jsou bezlepkové (na požádání dostanete seznam alergenů), ovšem bezlepkové kornoutky tam k mání nejsou. Nevadí, nosíme si je sebou a funguje to bez problémů. Většinou, ne však vždycky. V jedné cukrárně mi paní za pultem s omluvou sdělila, že do přinesených nádob, a kornoutek byl takto vyhodnocen, zmrzlinu prodávat nesmějí. Celý prostor je pod kamerami, takže jistě chápu… Já ano, Laura stěží. Dívala se na vytouženou bezlepkovou zmrzlinu za sklem, já třímala bezlepkový kornoutek, ale zdálo se, že neexistuje cesta, jak tu zmrzlinu do toho kornoutku dostat! Nakonec situaci vyřešila paní prodavačka, a já jí za to ještě jednou děkuji. Vyklopila kopeček zmrzliny na víčko plastového pohárku na kávu, podala mi ho a já tu zmrzlinu následně překlopila z víčka do kornoutku. Naštěstí jsem se trefila. Abych tedy odpověděla na otázku, necítím se omezena nabídkou, ale někdy nejrůznějšími předpisy a nařízeními. A nejen v souvislosti s celiakií.

Čím nejčastěji obdarováváte malou Lauru?

Lauru nejčastěji obdarovávám knížkami. A věřte, že v knihkupectví žádný problém s celiakií nemáme.

Rozhovor s Lindou

Kdy a především jak jste zjistila, že Vaše dcera Laura trpí celiakií?

Na onemocnění se přišlo (bohužel s velkou prodlevou zaviněnou tehdejší ošetřující lékařkou) při souhrnném vyšetření poruchy růstu. Zažívací potíže totiž Laura neměla vůbec žádné. Celiakie jí byla diagnostikována ve 4 letech věku, takže na bezlepkové dietě je 5 let.

Jak je těžké žít bez lepku? Omezuje Vás to hodně při sestavování dceřina jídelníčku?

Nejtěžší byly začátky, protože jsme s bezlepkovým stravováním neměli žádné zkušenosti. Velmi rychle se ale člověk v potravinách zorientuje, takže dnes už to za problém nepovažuji vůbec. Je to jen jisté omezení. Lepkové potraviny nahrazujeme bezlepkovými a moje domácnost je bezlepková z 90% i pro ostatní členy rodiny, kteří celiakií netrpí. Jíme prostě zdravě. 

Celiakie patří mezi dědičné nemoci. Jak tato dědičnost funguje u vás v rodině? Lze sledovat nějaký generační vývoj?

Sestřenice Lauřina tatínka jí trpí také, takže určité rodinné zatížení se vysledovat dá. Přímá dědičnost se u nás ale neprokázala. Já, ani Lauřin otec celiakii nemáme, její mladší bratr také ne.

Co byste poradily rodičům s dětmi, které trpí celiakií?

Nevnímat celiakii jako nemoc a nelitovat děti. Často se setkávám s přístupem, že je Laura „chudinka”, protože nemůže jíst všechno. To je nesmysl. Pokud je dodržována bezlepková dieta, je dítě vlastně zdravé. Jen si musí dávat pozor na to, co jí, to se ale dá naučit a není to žádná tragédie. Kromě toho - fakt, že dítě od útlého věku ví, že jsou v životě překážky, které se musí překonávat, je velmi prospěšný do dospělého života. Celiakie naučí děti jisté disciplíně. Například diabetes představuje nesrovnatelně těžší život.

Jak například probíhá stravování ve školních jídelnách? Existují tam pro celiaky nějaké alternativy, nebo dítě musí jíst vlastní stravu?

To považuji za nejsložitější oblast bezlepkového stravování. Laura si musí denně nosit do školy kastrůlky s jídlem, které jí ohřívají. V českých školách stále ještě panují velmi špatné podmínky stravování. Bezlepkově vaří jen minimum z nich, a to i přesto, že už platí novela vyhlášky o školním stravování, která školám umožňuje dietně vařit. Chybí ochota, protože na každé škole je velmi málo dětí, které potřebují speciální stravování. Žili jsme nějaký čas ve Slovinsku, kde Laura navštěvovala mateřskou školu a na podobný problém jsme nenarazili. Stačilo potvrzení od lékaře, že dítě stravu potřebuje a škola ji zajistila. I když byla Laura na celé škole jediná. Přitom není nutné vařit ze speciálně bezlepkových potravin. Přirozeně bezlepkových potravin je mnoho, stačilo by se nad skladbou jídla zamyslet a vymýšlet alternativy. Není to takový problém. Například pečené kuře s bramborem je přirozeně bezlepkový oběd. Školy ovšem do všeho - pro mě z nepochopitelného důvodu - přidávají pšeničnou mouku a jíšky, takže se takové zdravé a bezlepkové jídlo stane rázem pro celiaky nevyhovujcí. Je to škoda, a to i pro zdravé děti. Stále slyšíme, že jsou české děti obézní, zvyšují se počty hodin tělesné výchovy, aby se více hýbaly, ale ve školní jídelně potom dostanou k obědu polévku s jíškou a knedlíky s omáčkou plnou pšeničné mouky.

O celiakii se více začalo mluvit až v posledních několika letech. Vidíte nějaký pozitivní vývoj v jeho vnímání a povědomí o tom, že tato nemoc existuje?

Ano, v populaci přibývá mnoho potravinových intolerancí nebo alergií. Přibývá tím i širšího povědomí, což je dobře. Za zásadní to považuji hlavně na těch místech, kde jsou znalosti nezbytné, tedy v obchodech, restauracích a školních jídelnách. V životě a doma musí být znalá zejména kuchařka, tedy maminka! :) Hlavní posun ale vnímám v dostupnosti potravin. Dnes bezlepkové potraviny nakoupíte v každém supermarketu, to život celiakům výrazně usnadňuje.

Myslíte, že je toto onemocnění stále opomíjenější, než ostatní neduhy? Setkala jste se s tím, že by někdo neznalý celiakii podceňoval nebo zlehčoval?

Já celiakii nevnímám jako fatalní onemocnění, je-li striktně dodržována bezlepková dieta. Na Laury stravování velmi dbám, ona sama je naučená opatrnosti a zásadám, u nás nemoc nikdo nezlehčuje. Pokud by se s tím Laura někde setkala, vím, že bude neústupná a nepodlehne svodům. Pokud někdo tuto nemoc (respektive nutnost dodržovat dietu) zlehčuje či podceňuje, je to jen jeho neznalost. Ale zatím jsem takový přístup nepoznala.

Označené bezlepkové potraviny jsou v obchodech stále spíše nadstandard. Pociťujete na svém rozpočtu finanční náročnost jejich nákupu v okamžiku, kdy se dají nalézt spíše v dražších prodejnách orientovaných na zdravou výživu?

Kdepak, v tomto ohledu jsme učinili velký krok kupředu. Potraviny jsou označovány v daleko větším rozsahu než dříve, personál obchodů je z velké části edukovaný a dotazy na přitomnost lepku je schopen zodpovědět, popřípadě se podívat na etiketu. Téměř nikoho taková otázka už nepřekvapí. Opravdu je vidět velký pokrok. Finanční náročnost je jiná věc, tam asi žádné změny očekávat nelze, protože na bezlepkové potraviny je třeba vynaložit větší náklady, to je fakt. Kilo mouky stojí kolem sta korun, to se v rodinném rozpočtu samozřejmě promítnout musí.  

Máte zkušenosti s tím, jaké možnosti mají celiakové v zahraničí? 

Ano. Jednak jsme žili ve Slovinsku, jak už jsem zmínila, kde pacientské iniciativy odvedly velký kus práce a celiakii dostaly až na parlamentní úroveň. A také poměrně hodně cestujeme, takže přehled mám, protože se o nabídku bezlepkových potravin v zahraničí zajímám. Královnou podmínek pro celiaky je Itálie, to je pravý bezlepkový ráj. V České republice si ale stěžovat nemůžeme. Dostupnost potravin je dnes na velmi slušné úrovni, v restauracích vyjdou téměř vždycky vstříc, kromě toho máme už povinnost označování alergenů v jídlech. Jen ty školní jídelny…